Participação no evento:
No dia 26 de fevereiro de 2015, os profissionais do CETEP, Sérgio de Castro e Estela Adriana Prestes, participaram do III FÓRUM CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS, promovido pela Escola do Legislativo da ALESC com o objetivo de promover a atualização sobre as questões que envolvem as enfermidades de que trata o projeto de Lei n. 15.949, de 07/01/13 , despertando a atenção dos profissionais da saúde, educação, assistência social, pesquisadores, profissionais e autoridades em saúde pública estadual e municipal.
Os palestrantes:
Dr. Roberto D'Avila;
Dra. Louise Lapagesse de Camargo Pinto;
Dr. Rinaldo Claudino;
Dra.Ingrid Tremel Barbato;
Dra. Angelica Francesca Maris;
Dra. Tatiana de Sá Pacheco Magalhães;
Margarete Carreirão (Mãe e Presidente da Associação ACAMU).
O que são doenças raras?
As doenças raras são condições crônicas e debilitantes que afetam menos de cinco a cada 10 mil pessoas. Estima-se que existam 5.000 a 8.000 doenças raras distintas, atualmente afetando seis a oito por cento da população. A maioria das doenças raras, 80% delas, é de origem genética. Existem, contudo, doenças raras que resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias, ou que são devidas a causas degenerativas ou proliferativas.
Importância do Diagnóstico Precoce
O diagnóstico das doenças raras é feito muitas vezes tardiamente, pois o conhecimento sobre essas enfermidades é limitado, tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Por esta razão, a conscientização para o reconhecimento precoce dos sintomas é tão importante e um dos incentivos para a celebração deste Dia em âmbito mundial.
Em 2008, foi instituído o Dia Internacional das Doenças raras pela EURORDIS (European Rare Organization). E desde o ano de 2009, o "Dia Mundial das Doenças Raras" é comemorado no Brasil, no dia 29 de fevereiro. Quando não é ano bissexto, comemora-se no dia 28 de fevereiro. Nesse dia, reúnem-se entidades, ONGs, médicos, profissionais de saúde, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação à dificuldade do diagnóstico e do tratamento das doenças raras.
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| Roberto D'Avila |
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| Dra. Louise Lapagesse de Camargo Pinto |
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| Rinaldo Claudino |
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| Dra.Ingrid Tremel Barbato |
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| Dra. Angelica Francesca Maris |
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| Dra. Tatiana de Sá Pacheco Magalhães |
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| Margarete Carreirão (Mãe e Presidente da Associação ACAMU) |
Margarete Carreirão (Mãe e Presidente da Associação ACAMU)
Postado por:
Estela Adriana Prestes
Articuladora da Sala: Salto para o
Futuro/TV Escola
